Ultima editie tiparita in format pdf

1 din 68 de copii este diagnosticat cu tulburare de spectru autist. Cum pot fi ajutaţi copiii speciali

Publicat pe 2018-09-04 15:38:06

La nivel mondial, 1 din 68 de copii este diagnosticat cu tulburare de spectru autist. În România, deşi nu există încă date statistice relevante le nivel naţional, studiile efectuate arata că ţara noastră se încadrează în această statistică îngrijorătoare.În lipsa unor politici ale statului bine puse la punct, începând cu decontarea limitată a serviciilor de terapie şi lipsa de specialişti în centrele de stat, drumul de la primirea diagnosticului la recuperare pentru familiile care lupta cu această tulburare se blochează de cele mai multe ori într-o lipsă acută de soluţii.

În ultimii ani, sprijinul pentru copiii cu autism a venit în special din partea mediului neguvernamental. Mai multe ONG-uri au fost înfiinţate având ca activitate principală terapia copiilor speciali, iar prin obţinerea de finanţări, donaţii şi sponsorizări organizaţiile au reuşit să presteze aceste servicii fără a mai obliga familiile la o presiune financiară de nesuportat.

Numărul mare de persoane cu acest diagnostic face, însă, imposibilă acoperirea cu servicii la nivel naţional fără sprijin din partea statului. De la această realitate Asociaţia Help Autism a dat, în luna iulie, startul unui proiect menit să aducă experienta ONG-urilor şi capacitatea statului împreună pentru a oferi o viaţă mai bună tuturor persoanelor care lupta cu tulburarea de spectru autist.

Prin Proiectul “Creşterea Implicării ONG-urilor şi Partenerilor Sociali în Promovarea Politicilor Publice Alternative Pentru Copiii cu TSA” va fi formată o reţea naţională de ONG-uri şi instituţii publice, care să conlucreze pentru a veni cu alternative viabile la politicile existente şi să facă din TSA o problemă prioritară pentru domeniile sănătăţii, educaţiei şi muncii.

“Noul proiect al asociaţiei aduce un concept inovator şi un obiectiv ambiţios pentru România, o ţară în care diagnosticul, tratamentul şi serviciile de suport pentru copiii afectaţi de TSA sunt dificil de realizat. Astăzi, sistemul de intervenţie se confruntă cu multiplele probleme, plecând de la finanţarea şi bugetarea structurilor subordonate ministerelor relevante şi terminând cu lipsa standardelor ocupaţionale, a specialiştilor şi formării profesionale în domeniu”, declară Daniela Bololoi, preşedintele asociaţiei Help Autism.

Reţeaua va fi înfiinţată cu aderarea a 40 de organizaţii neguvernamentale, din toată ţara. 80 de reprezentanţi ai acestor organizaţii şi 40 de angajaţi ai autorităţilor publice vor lucra împreună în cadrul a 8 grupuri de lucru, la nivelul fiecărei regiuni de dezvoltare. Până în luna octombrie, experţi din cadrul proiectului vor merge în teritoriu şi vor colecta date pentru studiul practicilor curente regionale, în acelaşi timp colectând şi adeziuni şi dosare completate de la reprezentanţi ONG şi instituţii publice eligibili pentru grupul ţinta.

“Odată constituită, reţeaua va produce în primul rând forumuri şi grupuri de lucru interne în care se vor pune la punct proceduri, protocoale şi metodologii de funcţionare şi dezvoltare a activităţilor. Se vor forma apoi, pentru membrii reţelei, competentele necesare analizării şi evaluării politicilor publice existente în domeniul TSA”, declară Svetlana Ilescu, Manager de Proiect.

Alături de formularea unei politici publice, până la încheierea perioadei de implementare, proiectul vizează şi rezultate pe termen lung privind capacitatea ONG-urilor de a veni cu astfel de soluţii şi pe viitor. Pe parcursul desfăşurării proiectului vor fi oferite cursuri de advocacy cu aplicaţii specifice şi training-uri de evaluare a impactului reglementarii (RIA) – organizate în fiecare dintre cele 8 regiuni de dezvoltare: Nord-Est, Sud-Est, Sud, Centru, Vest, Nord-Vest, Sud-Vest şi Bucuresti-Ilfov. Ulterior, membrii reţelei se vor întâlni cu decidenţi politici în cadrul a trei grupuri interministeriale, ocazii cu care vor prezenta rezultatele analizelor şi evaluărilor făcute şi vor pune pe agenda oficială politicile alternative concepute şi selectate.

Proiectul se va desfăşura pe o perioadă de 16 luni şi are scopul de a schimba viaţa copiilor afectaţi de TSA şi a familiilor lor şi este reflectat în noi politici, legislaţii, resurse oficiale asumate şi alocate la nivel politic executiv. Obiectivul final al proiectului  este de a oferi minimum o politică alternativă concretă la politicile publice iniţiate de Guvern în ceea ce priveşte problematica autismului în România.